卡尔曼氏综合征患者生活影像展

十里河

卡尔曼氏综合征患者生活影像展

2016-3-31 09:09| 发布者: cpnoz| 查看: 33| 评论: 0|来自: 中国摄影家协会网

摘要: 展览日期：2016年3月5日－4月10日（凡周末开放）开放时间：上午10：00－12:00 下午13:00－17:00展览城市：广州展览地点：广州市海珠区小港路长安西街4号（参观需通过微信预约，看展预约微信：diandengdan2006）主办 ...

展览日期：2016年3月5日－4月10日（凡周末开放） 开放时间：上午10：00－12:00 下午13:00－17:00 展览城市：广州 展览地点：广州市海珠区小港路长安西街4号（参观需通过微信预约，看展预约微信：diandengdan2006） 主办：中国老K之家 协办：长安西街4号 支持单位：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、凯联医疗 展览介绍： 关于卡尔曼氏综合征     卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome,KS），是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育，呈上身短、下身长的“模特”体形。男性患者外生殖器为幼稚状态，无胡须、腋毛、阴毛，无变声；女患者青春期乳房不发育，无月经初潮。部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲，B－超检查现实肾脏形态异常或独肾，嗅神经核磁显像表现为嗅球发育差或缺失。极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全.     目前该疾病只有通过长期用药替代治疗，以维持第二性征与身体内激素稳态，提高生活质量。 关于摄影师     摄影师梁阿七于1990年出生于广州东山，但和男友出门都被认为是姐弟，不是阿七长得急（死都不承认）而是龙飞有不老神功。阿七普普通通，身体健康，终日梦想成为货真价实的纪实摄影师。龙飞与阿七相识于2013年夏天，从拍与被拍开始，到最后在一起，中间过程简单直接，不值一提。反正现在他们两个人和三只猫，过上了同居生活。     在这个雨水延绵的广州初春，我们不断从硬盘、手机的各个角落扒拉出旧照片，而关于相处这两年半的记忆片段也随照片浮现眼前。生活并没有给我们太多波折，平淡而安好得仿佛活在半空，龙飞的身体在这段时间里变强壮了，健康了，居然还悄悄长高；而我则终于找到一份摄影记者的工作，越来越多地往外跑，不能像以前那样每天记录他和自己的生活。回想我们刚开始的忐忑、兴奋，如同言情剧主角般下定漠视俗世眼光的决心，真要面红耳赤起来了。     时光磨平这个故事的棱角，缺陷其实只是身体的一部分，罕见也只是概率问题，没什么可大呼小叫的。然而将视线转向其他卡尔曼氏综合征，或是更大范围的其他罕见病人，缺陷依旧在不断折损他们的肉体、心灵，让他们对生活失去期望。有个病友私信问龙飞，得了这个病，我可以结婚吗？我并不清楚他所说的“结婚”具体是指恋爱？还是生育后代？但我最后归结为，他想问的是自己还配得到爱和幸福的人生吗？这是个很难回答的问题吗？对于他们来说，可能是。

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十里河

神州揽胜 发表于 2016-3-31 14:07
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四季风-帆航

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四季风-帆航 发表于 2016-4-1 18:55
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